retour

La mucoviscidose

www.muco.be


Elke week wordt een kind met mucoviscidose geboren in België

Een weinig bekende ziekte en toch... is mucoviscidose de meest voorkomende ernstige erfelijke ziekte in ons land. 1 op 20 Belgen is drager van het muco-gen en kan de ziekte dus doorgeven aan zijn kinderen! Als je muco hebt blokkeert taai slijm de ademhaling en spijsvertering. De ziekte uit zich bij iedereen anders. Veel voorkomende symptomen zijn chronische luchtweginfecties, longontstekingen, een vette stoelgang, buikpijn, groei-achterstand en abnormaal zout zweet. Hoewel je met de ziekte geboren wordt, wordt mucoviscidose regelmatig pas ontdekt bij oudere kinderen of zelfs volwassenen.

Mucoviscidose genezen is spijtig genoeg nog niet mogelijk. Toch zijn kinderen en jongeren met muco enkele uren per dag bezig met hun therapie, om de symptomen te behandelen en waar mogelijk te voorkomen.

De Mucovereniging bestaat 40 jaar

De Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose bestaat 40 jaar. In die 40 jaar werd er heel wat vooruitgang geboekt. Mucopatiënten leven langer én beter. Maar de strijd tegen muco is, ondanks de grote vooruitgang van de laatste decennia, nog lang niet gestreden! Elke nieuwe infectie, elke gemiste schooldag, elke dag in het ziekenhuis, elke jongere die de strijd verliest tegen de ziekte… is er één te veel. Dankzij de vooruitgang van de wetenschap én de blijvende vechtlust van de mucopatiënten en hun families kan de ziekte in de nabije toekomst overwonnen worden.

Help de kinderen en jongeren met muco om het langer vol te houden! Stort uw gift op 523-0801012-61. Voor meer info over mucoviscidose: tel. 02/66.33.909, www.muco.be.

"Ik droom ervandat er heel snel een efficiënte behandeling zal gevonden worden voor de ziekte van mijn dochter. Een behandeling die mijn dochter en alle mucopatiënten toelaat te leven zoals alle anderen, zodat ze aangename en constructieve dingen kan doen, in plaats van kilo’s medicijnen te moeten innemen en uren te moeten besteden aan haar aërosol en kinesitherapie."

Chaque semaine, un enfant atteint de mucoviscidose naît en Belgique

Une maladie peu connue et pourtant... La mucoviscidose représente la maladie génétique grave la plus courante dans notre pays. 1 belge sur 20 est porteur du gène muco et susceptible de le transmettre à ses enfants! En cas de mucoviscidose, le mucus épais présent dans l’organisme bloque les systèmes respiratoires et digestifs. La maladie se manifeste sous un jour différent chez chaque patient. Les symptômes les plus courants sont des infections respiratoires chroniques, des pneumonies, des selles grasses, des douleurs abdominales, un retard de croissance et une sueur anormalement salée. Même si la mucoviscidose est présente dès la naissance, il arrive encore souvent que cette maladie soit détectée tardivement chez des enfants ou des adultes.

Actuellement, la mucoviscidose reste hélas une maladie incurable. Pourtant, les enfants et les jeunes souffrant de mucoviscidose passent quotidiennement plusieurs heures à se soigner, non pas pour guérir, mais pour prévenir et combattre les symptômes.

L’Association Muco existe depuis 40 ans.

L’Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose existe depuis 40 ans. En l’espace de 4 décennies, de nombreux progrès médicaux ont été réalisés. Les patients vivent désormais mieux et plus longtemps, mais le combat contre la maladie est loin d’être gagné! Grâce aux avancées de la science et à l’appétit de vivre des patients muco et de leur famille, la maladie sera vaincue dans un avenir proche. En versant un don sur le compte 523-0801012-61, vous aidez les enfants et les jeunes atteints de mucoviscidose à tenir le coup!

Pour plus de renseignements à propos de la mucoviscidose: 02/66.33.909 ou www.muco.be.

"Mon plus cher espoir est que très rapidement un traitement efficace contre la maladie de ma fille soit découvert. Un traitement qui permettrait à ma fille et à tous les patients atteints de mucoviscidose de vivre comme les autres, de faire des choses constructives au lieu de se soigner pendant des heures, de faire ses aérosols et sa kiné et d’avaler des tonnes de médicaments. Mais je crains hélas que cela ne soit pas pour demain..."